Moja niepełnosprawność to nie mój cały świat. Dlaczego przestałam/em przepraszać za to, że żyję?

Urodziłam/em się z niepełnosprawnością. To fakt. Moje ciało lub umysł działają na własnych zasadach. Ale wiecie, co nie jest faktem? To, że ten jeden element definiuje całą moją wartość. Przez lata uczyłam/em się najważniejszej lekcji w życiu: to, jak przyszłam/em na świat, nie oznacza, że muszę stawiać siebie w kącie. I absolutnie nie oznacza, że mam zgadzać się na to, by inni mnie tam wpychali.

Wszystko zaczyna się w głowie – od tego, jak sami na siebie patrzymy.

Najtrudniejsza bitwa: jak traktujesz samego siebie?

Łatwo jest wpaść w pułapkę myślenia, że skoro mam pod górkę, to powinnam/em wymagać od siebie mniej. Albo – co gorsza – ciągle przepraszać za to, że potrzebuję pomocy lub asysty. Sama/sam łapałam/em się na tym, że podświadomie traktowałam/em siebie jak „problem” dla otoczenia.

Stop. Zrozumienie, że niepełnosprawność to cecha, a nie wyrok ani wina, zmienia wszystko. Przestałam/em traktować siebie jak kogoś gorszego. Mam prawo do marzeń, do złości, do sukcesów i do błędów. Mam prawo żyć po swojemu, a nie według scenariusza „bądź wdzięczna/y, że w ogóle tu jesteś”.

Świat kontra rzeczywistość, czyli „bywa różnie”

No dobrze, ale my to jedno, a ludzie to drugie. I tu dochodzimy do momentu, w którym idealne hasełka z internetu zderzają się z chodnikiem. Bo z tym traktowaniem przez innych... bywa naprawdę różnie.

Z jednej strony spotykam niesamowitą empatię. Z drugiej – mur. Czasem ten mur jest zbudowany z czystej złośliwości, ale znacznie częściej z niewiedzy, lęku lub, co boli najbardziej, z protekcjonalności.

Znasz to uczucie, gdy ktoś rozmawia z osobą stojącą obok ciebie, zamiast spojrzeć prosto w Twoje oczy? Albo gdy traktują cię jak dziecko, mówiąc wolniej i głośniej? To boli. To odbiera podmiotowość. I choćbyśmy mieli w sobie mnóstwo siły, są dni, kiedy to ignorowanie naszej dorosłości i samodzielności po prostu nas rozrywa od środka.

Granice, których nikomu nie pozwolę przekroczyć

Wiem, że nie zmienię całego świata. Nie mam wpływu na to, czy ktoś na mój widok odwróci wzrok, czy rzuci niedyskretne spojrzenie. Ale mam wpływ na to, na co pozwalam w moich osobistych relacjach.

Nie zgadzam się na litość. Nie zgadzam się na bycie „inspiracją” tylko dlatego, że wstałam/em z łóżka i zrobiłam/em zakupy. Chcę szacunku – takiego samego, jaki dajesz każdemu innemu człowiekowi.

Urodzenie się z niepełnosprawnością to początek mojej karty, ale to ja piszę resztę tej książki. I bez względu na to, jak krzywo patrzą inni, zamierzam pisać ją odważnie, grubym markerem.